Bakan Koca: SMA yenidoğan taramaları kısa zamanda başlatılacak

Bakan Koca: SMA yenidoğan taramaları kısa zamanda başlatılacak

Sağlık Bakanı Koca, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir Hastanesi’nin çevrim içi düzenlediği ‘Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nun açılış konuşmasını yaptı. Bakan Koca, toplumda her 2 bin kişide bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıklara ‘nadir hastalıklar’ denildiğini belirterek, toplumun azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıkların tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye’de de hak ettiği önemi gördüğünü söyledi.

‘STRATEJİ BELGEMİZİ YILIN İLK YARISINDA YAYINLAMAYI PLANLIYORUZ’

Şubat ayının son gününün, ‘Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’ olarak kabul edildiğini hatırlatarak, bakanlık olarak nadir hastalıklar alanında yapılan çalışmaları anlatan Koca, “Bu alana verdiğimiz değerin önemli bir göstergesi olarak 2 yıl önce Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairemizi kurduk. Bu önemli alanda hem kısa vadeli sorunlara çözümler üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz. Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birisi de hızla gelişen bu alanda uluslararası kurum ve kuruluşlarla birlikte hareket etmek ve güncel gelişmeleri birlikte ele alabilmektir. Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır” diye konuştu. 

Gözaltı işlemine tepki gösterenler ile polis arasında arbede: 4 yaralı

Gözaltı işlemine tepki gösterenler ile polis arasında arbede: 4 yaralı

’21 MERKEZİN ALT YAPI ÇALIŞMALARI YAPILDI’

Nadir hastalıkların önemli bir kısmını SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine alan nöromüsküler hastalıklar grubu olduğunu vurgulayan Koca, “Son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz. Öncelikli olarak bu hastalıklardan muzdarip olan vatandaşlarımıza multidisipliner, özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandı. Ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmaları yapıldı. Tıbbi ve bilimsel kayıtlarının sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir veri sistemi planlandı. Bu noktada bir hususun altını çizmekte fayda görüyorum. Nöromüsküler hastalık birimlerimiz, planladığımız ‘Özelleşmiş Hizmet Birimleri’ açısından bir model teşkil etmektedir. Buradan elde edilecek kurumsal deneyim, tüm hastalarımıza verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik değere sahiptir” dedi. 

Nadir hastalıkların tedavisinde en önemli konunun bu hastalıkların önlenmesi olduğunu, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğuna dikkat çeken Bakan Koca, şunları kaydetti: 

“Bu bağlamda bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Ayrıca genetik hastalığa sahip çocuk olasılığı olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları yeniden güncellenerek hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır”. 

sizlere turkpartnerim.net farkıyla sunulmuştur

  • Tokat'ta yakalanan 40 kiloluk yayın balığı Amasya'da satışa sunuldu

    Tokat'ta yakalanan 40 kiloluk yayın balığı Amasya'da satışa sunuldu

    by on 29 Mart 2022 - 0 Comments

    Tokat’ın Almus Barajı gölüne avlanmak için giden balıkçı İlhami Aydın’ın ağına, dev yayın balığı takıldı. Güçlükle tekneye alınan, 1 metre 80 santim boyunda ve 40 kilo ağırlığında olan yayın balığı, götürüldüğü balıkçı tezgahında satışa çıkarıldı. Müşterilerin ilgi odağı olan yayın balığı, kilosu 75 TL’den satışa çıkarıldı. Balıkçı İlhami Aydın, “Tokat Almus Barajı’nda tuttuk. Sabah da Amasya’ya getirdik, tezgahımızda sergiliyoruz. […]

  • Süleyman Soylu'dan ortak bildiriye 'vatana ihanet' yorumu

    Süleyman Soylu'dan ortak bildiriye 'vatana ihanet' yorumu

    by on 31 Mart 2022 - 0 Comments

    İçişleri Bakanı Süleyman Soylu, Ankara’da Hizmet İçi Eğitim Semineri’ne katıldı. Burada açıklamalarda bulunan Bakan Soylu, 6 muhalefet partisinden oluşan ittifaka yönelik açıklamalarda bulundu. İttifak üyelerine sert bir dil kullanan Bakan Soylu, ortak bildiriyi ‘vatana ihanet’ olarak yorumladı. “İşin muhattabı bellidir. Bunun cevabını verecek.” diyen Soylu, “Net söylüyorum, aslı vatana ihanettir. Siz toplantı yaptınız, bir mutabakat […]

  • ABD Başkanı Biden'dan İstanbul'daki müzakereye ilişkin açıklama

    ABD Başkanı Biden'dan İstanbul'daki müzakereye ilişkin açıklama

    by on 30 Mart 2022 - 0 Comments

    ABD Başkanı Biden, Rusya ve Ukrayna heyetlerinin Türkiye ’deki müzakerelerini izlediklerini ve Rusya ’nın bundan sonraki adımlarını takip edeceklerini bildirdi. Ayrıntılar gelecek… sizlere turkpartnerim.net farkıyla sunulmuştur

  • Ankara'da terör operasyonları art arda geldi

    Ankara'da terör operasyonları art arda geldi

    by on 01 Nisan 2022 - 0 Comments

    Ankara ’da, terörle mücadele kapsamında çalışmalar aralıksız devam ediyor… DEAŞ silahlı terör örgütü mensuplarının üst üste yapılan başarılı operasyonlar sonrası toparlanmak amacıyla yeniden bir yapılanma yoluna gittikleri istihbaratı üzerine ekipler harekete geçti. Ankara Emniyet Müdürlüğü İstihbarat ve TEM Şube Müdürlükleri tarafından çalışmalar derinleştirildi. Örgütün DEAŞ terör örgütüne eleman kazandırmak ve mevcut örgüt mensuplarının finansını sağlamak […]

  • NBA'in yıldızları, ikinci kez Oscar'dan ödülle döndü

    NBA'in yıldızları, ikinci kez Oscar'dan ödülle döndü

    by on 28 Mart 2022 - 0 Comments

    ABD’nin Los Angeles kentindeki Dolby Tiyatrosu’nda düzenlenen tören ile ödüle layık görülen kısa belgeselin baş yapımcıları arasında, Golden State Warriors’ın yıldızı Stephen Curry ile NBA’in efsane oyuncularından Shaquille O’Neal yer alıyor. Ligin eski efsane oyuncularından Larry Bird ve Oscar Robertson’ın görüşlerine yer verilen belgeselde, olimpiyat tarihinde kadınlarda ilk basketi atan ve NBA draftında seçilen tek […]